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Afectados y Familiares
¿Por qué donar una muestra a BioNER?
La donación de una muestra biológica al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras (BioNER) constituye una valiosa contribución a la investigación biomédica. Su colaboración permitirá avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, favoreciendo la identificación de nuevos biomarcadores, la comprensión de los mecanismos responsables de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas estrategias diagnósticas y terapéuticas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Si usted, o algún miembro de su familia, ha sido diagnosticado de una enfermedad rara o de un trastorno del espectro del autismo y desea contribuir a la investigación mediante la donación de una muestra biológica, puede ponerse en contacto con BioNER a través del apartado "Contacto" de esta página web o escribiendo al correo electrónico bioner@isciii.es.
Con el consentimiento expreso del donante, las personas que aporten muestras para la investigación en enfermedades raras podrán ser incorporadas al Registro Español de Enfermedades Raras para la Investigación (RePER) u otros registros de investigación gestionados por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), lo que facilitará el desarrollo de estudios clínicos, epidemiológicos y de historia natural de estas enfermedades. Del mismo modo, los donantes con trastornos del espectro del autismo podrán ser incluidos, previa autorización, en los registros de investigación específicos correspondientes.
Su participación es fundamental para impulsar la investigación y acelerar el desarrollo de nuevos conocimientos y futuras terapias en beneficio de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.
Instituciones y Asociaciones
Las asociaciones de pacientes, fundaciones e instituciones vinculadas a las enfermedades raras o a los trastornos del espectro del autismo (TEA) pueden colaborar con BioNER promoviendo la donación de muestras biológicas entre sus asociados, contribuyendo así al avance de la investigación biomédica.
El Biobanco Nacional de Enfermedades Raras (BioNER) recoge, previa firma del correspondiente consentimiento informado, muestras biológicas destinadas a su conservación y utilización en proyectos de investigación sobre enfermedades raras y trastornos del espectro del autismo. Las muestras pueden proceder de:
- Donaciones voluntarias realizadas específicamente a BioNER, obtenidas con fines exclusivamente de investigación y no asistenciales. Habitualmente se trata de muestras de sangre de personas diagnosticadas de una enfermedad rara o de un trastorno del espectro del autismo. Para su incorporación al biobanco es necesaria la firma del consentimiento informado y la aportación de un informe médico que confirme el diagnóstico.
- Muestras excedentes de proyectos de investigación, siempre que hayan sido autorizados por un Comité de Ética de la Investigación y exista el consentimiento correspondiente para su conservación y uso futuro.
- Muestras excedentes de la actividad asistencial o diagnóstica, que vayan a ser desechadas y cuya incorporación al biobanco se realice de acuerdo con la legislación vigente y con el consentimiento del donante cuando sea requerido.
Las personas que donan muestras para enfermedades raras pueden ser incorporadas, previo consentimiento, al Registro Español de Enfermedades Raras para la Investigación (RePER), mientras que los donantes con trastornos del espectro del autismo podrán ser incluidos en los registros específicos correspondientes, de acuerdo con la normativa aplicable.
Si desea realizar una donación de muestras o recibir más información sobre el procedimiento, puede ponerse en contacto con BioNER a través del apartado "Contacto" de esta página web o escribiendo al correo electrónico bioner@isciii.es.