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Recursos del IIER
El Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) es un registro poblacional cuyo objetivo es proporcionar información epidemiológica, facilitar información para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en el ámbito de las Enfermedades Raras y proveer los indicadores básicos que permitan la comparación entre las Comunidades Autónomas y con otros países.
Su publicación en el BOE se produjo el 24 de diciembre del 2015 mediante el Real Decreto 191/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, y el 6 de agosto de 2020, se publica el Convenio entre el Ministerio de Sanidad y el Instituto de Salud Carlos III, para la custodia y gestión del Registro Estatal de Enfermedades Raras.
El desarrollo de registros de base poblacional en España es competencia de las autoridades sanitarias de cada una de las Comunidades Autónomas. Por tanto, el ReeR es la forma en la que dichos registros comparten datos comunes previamente estandarizados, y proporcionan la información necesaria para facilitar la aplicación de políticas sanitarias y sociales, así como la promoción de la investigación traslacional a nivel nacional.
