Protegemos tu salud a través de la Ciencia
Recursos del IIER
Actividades desrrolladas
Informe de actividad
2. Procedimientos estandarizados de trabajo
2.1 Nivel de Comunidad Autónoma
2.2 Nivel IIER-ISCIII
2.3 Registros de Pacientes
3. Marco legal de los Registros de Enfermedades Raras
Reunión científica de SpainRDR de 2014
La reunión científica de SpainRDR se realizó el 11 y 12 de diciembre de 2014 en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad girando en torno a una serie de sesiones:
- Registros de Enfermedades Raras en el contexto internacional.
- Resultados de estudios desarrollados en colaboración.
- Resultados de actividades transversales: Diseminación/web, cursos, métodos, procedimientos normalizados de trabajo.
- Presentación de resultados de estudios llevados a cabo por las Comunidades Autónomas de manera individual.
- Resultados de registros de pacientes.
Consulta aquí el programa y los resúmenes de las ponencias realizadas.
Actividades formativas
Desde SpainRDR se realizaron cursos destinados a ampliar conocimientos y mejorar la habilidades de los investigadores involucrados en el proyecto en los distintos ámbitos relacionados con las Enfermedades Raras y registros sanitarios.
Estos cursos se estructuraron en torno a cuatro ejes:
- Visión general de las Enfermedades Raras: Conceptos generales, manejo de pacientes, normativa, organizaciones, etc.
- Bases de datos: Profundización sobre conceptos relacionados con bases de datos.
- Registros de Enfermedades Raras: Tipos así como consideraciones éticas y legales.
- Sistemas de codificación de enfermedades.
Accede aquí a los temarios de los cursos impartidos:
Herramientas de software desarrolladas
El proyecto SpainRDR ha desarrollado herramientas específicas de software para realizar análisis de datos. Las herramientas se han liberado como software abierto y libre.
- SRDReport (Nodo SpainRDR Valencia)
- GeoToMap (Nodo SpainRDR Castilla – La Mancha)