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Investigación

Síndrome del Aceite Tóxico

Líneas de investigación

Contenidos con Investigacion Síndrome del Aceite Tóxico .

Unidad del Síndrome de Aceite Tóxico

El Síndrome del Aceite Tóxico (SAT), surgió bruscamente en España en mayo de 1981, asociándose al consumo de un aceite de colza desnaturalizado con anilina al 2% que había sido importado para usos industriales y, desviado con posterioridad al consumo humano previa refinación. Este incidente tuvo lugar en 1981 y para llevar a cabo la investigación de este nuevo síndrome se formó lo que en ese entonces se llamaría “Centro de Investigación del SAT (CISAT)”, años después se incluirían otras Enfermedades Raras (ER) dando lugar al “Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico y Enfermedades Raras (CISATER)” y finalmente quedaría integrada la estructura organizativa del actual en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, plasmada en SCO/3158/2003.

Objetivos

El IIER está encargado de la investigación del SAT, tiene los siguientes objetivos:

1. Desarrollar y promover la investigación clínico-epidemiológica sobre el Síndrome del Aceite Tóxico (SAT).

2. Desarrollar y coordinar la investigación etiológica y patogénica relacionada con el origen de esta epidemia.

3. Describir la historia natural de la enfermedad conocida como Síndrome del Aceite Tóxico (SAT).

4. Custodiar y promover el registro de muestras biológicas y de aceites.

5. Asesorar a otros Organismos de la Administración, que mantienen competencias en el SAT, en aquellos aspectos relacionados con la evolución. de la enfermedad.

 


 


 

 

 

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Publicaciones destacadas

Categoría

The RD-Connect Registry & Biobank Finder: a tool for sharing aggregated data and metadata among rare disease researchers. Eur J Hum Genet. 2018 May;26(5):631-643

Gainotti S, Torreri P, Wang CM, Reihs R, Mueller H, Heslop E, Roos M, Badowska DM, de Paulis F, Kodra Y, Carta C, López-Martín E, Miller VR, Filocamo M, Mora M, Thompson M, Rubinstein Y, Posada de la Paz M, Monaco L, Lochmüller H, Taruscio D.

PUBMED DOI

Mortality Statistics and their Contribution to Improving the Knowledge of Rare Diseases Epidemiology: The Example of Hereditary Ataxia in Europe. Adv Exp Med Biol . 2017:1031:521-533

Arias Merino G, Sánchez Díaz G, Villaverde-Hueso A, Posada de la Paz M, Alonso Ferreira V.

PUBMED DOI

Preparing for the Future of Rare Diseases. Adv Exp Med Biol. 2017;1031:641-648

Groft SC, Posada de la Paz M.

PUBMED DOI

Data Quality in Rare Diseases Registries. Adv Exp Med Biol. 2017;1031:149-164

Kodra Y, Posada de la Paz M, Coi A, Santoro M, Bianchi F, Ahmed F, Rubinstein YR, Weinbach J, Taruscio D.

PUBMED DOI

Rare Disease Biospecimens and Patient Registries: Interoperability for Research Promotion, a European Example: EuroBioBank and SpainRDR-BioNER. Adv Exp Med Biol. 2017;1031:141-147

Rubinstein YR, Posada de la Paz M, Mora M.

PUBMED DOI

Improved Diagnosis and Care for Rare Diseases through Implementation of Precision Public Health Framework. Adv Exp Med Biol. 2017;1031:55-94

Baynam G, Bowman F, Lister K, Walker CE, Pachter N, Goldblatt J, Boycott KM, Gahl WA, Kosaki K, Adachi T, Ishii K, Mahede T, McKenzie F, Townshend S, Slee J, Kiraly-Borri C, Vasudevan A, Hawkins A, Broley S, Schofield L, Verhoef H, Groza T, Zankl A, Robinson PN, Haendel M, Brudno M, Mattick JS, Dinger ME, Roscioli T, Cowley MJ, Olry A, Hanauer M, Alkuraya FS, Taruscio D, Posada de la Paz M, Lochmüller H, Bushby K, Thompson R, Hedley V, Lasko P, Mina K, Beilby J, Tifft C, Davis M, Laing NG, Julkowska D, Le Cam Y, Terry SF, Kaufmann P, Eerola I, Norstedt I, Rath A, Suematsu M, Groft SC, Austin CP, Draghia-Akli R, Weeramanthri TS, Molster C, Dawkins HJS.

PUBMED DOI

Rare Diseases: Joining Mainstream Research and Treatment Based on Reliable Epidemiological Data. Adv Exp Med Biol. 2017;1031:3-21

Groft SC, Posada de la Paz M.

PUBMED DOI

Preparing Data at the Source to Foster Interoperability across Rare Disease Resources. Adv Exp Med Biol. 2017;1031:165-179

Roos M, López-Martin E, Wilkinson MD.

PUBMED DOI

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Listado de personal

Información adicional

Tesis doctorales defendidas

  • Olga Giménez Ribota. (2009). Evolución Clínica y Causas de Muerte de los Pacientes Fallecidos de la Cohorte de Afectados por el Síndrome del Aceite Tóxico. Directores: Rodrigo Jiménez García y Manuel Posada de la Paz. Universidad Rey Juan Carlos.
  • María Luisa García de Aguinaga. (2004). Factores de riesgo cardiovascular en la cohorte del Síndrome del Aceite Tóxico. Directores: Javier Barbado y Manuel Posada de la Paz. Universidad Autónoma de Madrid.
  • Eva Estirado de Cabo. (2004).  El síndrome del túnel del carpo en el Síndrome del Aceite Tóxico. Directores: Juan Martínez López de Letona y Manuel Posada de la Paz. Universidad Autónoma de Madrid.
  • María del Mar Plaza Cano. (2004). Hipotiroidismo y el Síndrome del Aceite Tóxico. Directores: Ángel del Palacio Pérez-Medel y Manuel Posada de la Paz. Universidad Autónoma de Madrid.
  • Manuel Posada de la Paz. (2002). Registro de morbi-mortalidad de los pacientes con síndrome del aceite tóxico aplicaciones científicas de un estudio poblacional. Director: Juan Martínez López de Letona. Universidad Autónoma de Madrid.

Tesis doctorales en curso

  • Rodrigo Sarmiento Suárez. Efectos a largo plazo en la salud de la población afectada por el Síndrome del Aceite Tóxico. Directores: Greta Arias Merino y Eva Bermejo Sánchez. Universidad Autónoma de Madrid.

 

PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN

Un total de 8 proyectos financiados por la OMS y 14 financiados por agencias nacionales (fundamentalmente el FIS). 

Comités internacionales relacionados con el SAT

Los miembros del CISAT fueron nominados por la OMS como:

  • Temporary advisor WHO/FIS Joint Commission for the Study of TOS Copenhagen - Atlanta 1986 - 1994.
  • Temporary advisor WHO/CISAT Scientific Committee for the Study Of TOS. Copenhagen - Mayo 1994 – 2006.

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Resultados de investigación