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Recursos del IIER
¿Quién puede formar parte del RePER?
RePER y sus utilidades
Acerca del RePER
Un registro es un sistema de información bien organizado y gobernado que contiene datos sobre enfermedades y su historia natural, y/o sobre las características de los pacientes que la padecen y su situación clínica a lo largo de la evolución de la enfermedad.
El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RePER), cuyo órgano administrativo responsable es el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), tiene su origen en la orden ministerial publicada en el BOE del 10 de junio de 2005.
La orden de creación del IIER tuvo lugar desde el Instituto de Salud Carlos III en el año 2003. De esta manera, España fue un país pionero lanzando iniciativas nacionales para incentivar la investigación sobre estas enfermedades, ampliar su conocimiento y mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas afectadas y sus familias. Fue fundamental también la conexión con asociaciones de pacientes, profesionales clínicos e investigadores de este área.
¿Estás en búsqueda de diagnóstico? SpainUDP puede ayudarte
El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RePER) también es una vía de entrada a los pacientes en búsqueda de diagnóstico que deseen inscribirse en el programa SpainUDP. El Programa de Casos de Enfermedades Raras Sin Diagnóstico (SpainUDP) fue creado por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), naciendo como un proyecto piloto en 2013. El objetivo fue dar respuesta al elevado número de consultas que el instituto recibía sobre casos de Enfermedades Raras sin todavía un diagnóstico específico.
El ISCIII, como miembro fundador del Consorcio Internacional para la Investigación en Enfermedades Raras – IRDiRC, asume los objetivos planteados por este consorcio, destacando el relativo al diagnóstico de los pacientes con Enfermedades Raras, donde se hace especial referencia a la necesidad de compartir datos relativos a las enfermedades de difícil diagnóstico. SpainUDP forma parte de la actividad de los proyectos RD-CONNECT y de SOLVE-RD, financiados respectivamente por el 7º Programa Marco y por el programa H2020 de la Comisión Europea.
Pulsa aquí para acceder a la web oficial de SpainUDP.