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Investigación

Investigación Epidemiológica en Enfermedades Raras

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Publicaciones destacadas

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Reference centers for epidermolysis bullosa and ichthyosis: an urgent need in Spain. Actas Dermosifiliogr. 2013 Jun;104(5):363-6

Hernández-Martin A, de Lucas R, Vicente A, Baselga E, Morcillo-Makow E, Arroyo Manzanal MI, Abaitua I, Torrelo A.

PUBMED DOI

¿Hay lugar en atención primaria para las enfermedades poco frecuentes? El caso de la fibrodisplasia osificante progresiva. Aten Primaria. 2013 Jun-Jul;45(6):324-8.

Morales-Piga A, García Ribes M, Arribas Álvaro P, Casado Álvaro C, Posada de La Paz M, Bachiller-Corral J.

PUBMED DOI

Epidemiology of hereditary ataxias in Spain: hospital discharge registry and population-based mortality study. Neuroepidemiology. 2013;41(1):13-9

Alonso-Ferreira V, Villaverde-Hueso A, Hens MJ, Morales-Piga A, Abaitua I, Posada de la Paz M.

PUBMED DOI

Programas de cribado y atención temprana en niños con trastornos del espectro autista. Rev Neurol. 2014 Feb 24;58 Suppl 1:S123-7.

Canal-Bedia R, García-Primo P, Santos-Borbujo J, Bueno-Carrera G, Posada de la Paz M.

PUBMED DOI

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Información adicional

Tesis doctorales defendidas

  • Juan Benito Lozano. (2024). Determinantes e impacto del retraso diagnóstico de las enfermedades raras en España. Directora: Verónica Alonso Ferreira. UNED-IMIENS-ISCIII. Enmarcada dentro del proyecto "DetERminantes del retraso diagnóstico: repercusión social y familiar".
  • Germán Sanchez Díaz. (2019). An epidemiological and GIS-based analysis of mortality in selected Rare Diseases. Directores: Francisco Javier Escobar Martínez y Verónica Alonso Ferreira. Universidad de Alcalá. Enmarcada dentro del proyecto "Mortalidad atribuible a Enfermedades raras en España 1981-2010: Sistema de Información Interactivo de la variabilidad temporal y geográfica".
  • Greta Arias Merino. (2017). Mortalidad debida a enfermedades raras neurológicas en Europa: enfermedad de Huntington, ataxias hereditarias y enfermedades de la motoneurona. Directores: Verónica Alonso Ferreira y Manuel Posada de la Paz. Universidad Complutense de Madrid.

 

Tesis doctorales en curso

  • Elisa Gallego Ruiz de Elvira. Epidemiología de la Fiebre Mediterránea Familiar. Dirección: Verónica Alonso Ferreira. UNED-IMIENS-ISCIII.

 

  • Angélica Ortega Torres. Análisis de la mortalidad de enfermedades raras multisistémicas en el entorno europeo. Directores: Greta Arias Merino y Verónica Alonso Ferreira. UNED-IMIENS-ISCIII.

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Resultados de investigación