La atención al autismo en España surgió en 1977 cuando, tras una conferencia internacional celebrada en Madrid, se establecieron las primeras Asociaciones de familiares e iniciaron su especialización un núcleo de profesionales liderados por el recordado Prof. Ángel Rivière. La llegada de la democracia determinó la descentralización a muchos niveles gubernamentales y los nuevos agentes políticos respondieron a las iniciativas planteadas por los usuarios. Las nuevas leyes de servicios sociales favorecieron un enfoque integrador de las discapacidades y paralelamente se fue aceptando una tendencia a la no-exclusión y a la respuesta del alumnado sobre la base de implantación de apoyos en la escuela ordinaria.
En estos últimos años han proliferado otras respuestas, pasando de disponer únicamente de centros educativos o alternativas escolares integradas, a desarrollarse otros recursos como hogares de grupo, centros para personas adultas, programas de ocio y apoyo familiar, consultas ambulatorias, etc., aunque siempre dependiendo del interés y empuje de la iniciativa local (como un efecto secundario de la descentralización), lo que ha llevado a desigualdades significativas de los recursos disponibles.
Sin embargo, la investigación no ha constituido un objetivo clave y existe un gran desconocimiento entre padres y profesionales sobre su desarrollo y su futura orientación. Por lo tanto, los desafíos que todavía quedan por afrontar incluyen el extender los programas modélicos de algunos lugares a todo el Estado y el potenciar en España la investigación de calidad y vincularla, siempre que sea apropiado, a las redes e iniciativas internacionales de investigación.
En este marco histórico, el Centro de Investigación del Síndrome de Aceite Tóxico y Enfermedades Raras (CISATER), actualmente Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ambos pertenecientes al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad y Consumo, consideró en el año 2001 la necesidad de impulsar un proyecto para conocer mejor la realidad del autismo en España y recomendar vías de mejora en la asistencia, la formación y la investigación en los TEA.
Cabe aclarar que si bien los TEA, en su conjunto, son mucho más frecuentes que las consideradas enfermedades raras, los diversos trastornos que forman este espectro están constituidos por enfermedades de baja prevalencia; y que diferentes enfermedades raras se asocian de manera significativa con los TEA. Además, la situación de orfandad en términos de masa crítica de investigadores españoles interesados en el tema, colocan a los TEA más del lado de las denominadas enfermedades raras que del lado de las enfermedades más prevalentes.
Tras conseguir la adhesión a esta iniciativa de las Asociaciones de personas afectas (Confederación Autismo España, FESPAU y Asociación Asperger España) y gracias al apoyo de la Obra Social de Caja Madrid, inició su actividad en Octubre del año 2002 el denominado Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista, compuesto por especialistas estatales que aceptaron la misión de conseguir en dos años los objetivos citados. El Grupo incluye a las siguientes personas:
ARTIGAS I PALLARÉS, JOSEP
Doctor en Medicina. Especialidad en Neurología y Pediatría.
Licenciado en Psicología.
Jefe de la Unidad de Neuropediatría. Centro de Medicina Reproductiva Atención a
la Infancia y Adolescencia. Hospital de Sabadell. Corporació Sanitaria Parc Tauli.BELINCHÓN CARMONA, MERCEDES
Doctora en Psicología.
Profesora Titular del Departamento de Psicología Básica la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid.
Directora del Centro de Psicología Aplicada de la UAM
Directora del Programa de Formación y Voluntariado APÚNTATE.CANAL BEDIA, RICARDO
Doctor en Psicología.
Profesor Titular de Trastornos del Comportamiento del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos de la Facultad de Educación de la Universidad de Salamanca.DÍEZ CUERVO, ÁNGEL
Licenciado en Medicina y Cirugía.
Médico especialista en Neurología y Psiquiatría.
Asesor médico de las Asociaciones PAUTA, JARES y APNA-FESPAU. Miembro del Comité Profesional de “Autism Research Review International” (San Diego, EE.UU.).FERRARI ARROYO, MARÍA JOSÉ
Licenciada en Medicina. Especialista en Pediatría Preventiva y Social.
Master en Salud Pública y Epidemiología
Técnico Superior del IIER/ISCIII.FUENTES BIGGI, JOAQUÍN
Licenciado en Medicina. Especialista en Psiquiatría.
Jefe del Servicio de Psiquiatría Infanto-Juvenil.Policlínica Guipúzcoa.
Asesor Médico de GAUTENA (Asociación de Autismo de Guipúzcoa). San Sebastián.
Coordinador del Grupo de Estudio.HERNÁNDEZ, JUANA MARÍA
Licenciada en Psicología. Miembro del Equipo Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo de la Consejería de Educación de la CAM. Madrid.
Presidenta de la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI).HERVÁS ZÚÑIGA, AMAIA
Licenciada en Medicina. Especialista en Psiquiatría.
Psiquiatra Infantil de la Clínica Universitaria Dexeus de Barcelona.
Coordinadora del Centro de Salud Mental Infanto-juvenil del Hospital Mutua de Terrassa.IDIAZABAL ALETXA, MARÍA ÁNGELES
Licenciada en Medicina. Especialidad en Neurofisiología Clínica.
Directora del Instituto Neurocognitivo Incia. Clínica Ntra Sra del Pilar.
Barcelona.MARTOS PÉREZ, JUAN
Licenciado en Psicología.
Asesor técnico de FESPAU.
Servicio de Diagnóstico de APNA.
Director del centro Leo Kanner, Madrid.MULAS DELGADO, FERNANDO
Licenciado en Medicina. Especialidad en Neurología.
Jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital de la Fé. Valencia. Director del curso anual internacional de actualización de Neuropediatría y Neuropsicología Infantil.MUÑOZ YUNTA, JOSÉ ANTONIO
Doctor en Medicina y Cirugía. Jefe de la Sección de Neuropediatría del Hospital del Mar de Barcelona. Director del Centro de Neuropsicobiología. Profesor Asociado de Pediatría de la Universidad Autónoma de Barcelona. Director de la Fundación FADED Fundación para la Asistencia Docencia y Estudio de la Discapacidades.PALACIOS ANTÓN, SIMONA
Licenciada en Biología.
Presidenta de la Asociación Autismo Burgos.POSADA DE LA PAZ, MANUEL
Doctor en Medicina.
Especialista en Medicina Interna. Especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública.
Jefe de la Unidad del Síndrome de Aceite Tóxico (IIER)/ISCIII.
Asesor científico y director del Grupo de Estudio.TAMARIT CUADRADO, JAVIER
Licenciado en Psicología.
Responsable del Departamento de Calidad de FEAPS.VALDIZÁN USÓN, JOSÉ RAMÓN
Doctor en Medicina. Especialidad en Neurología.
Jefe del Servicio de Neurofisiología clínica del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Responsable de la Unidad de Trastornos del Desarrollo.